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关注罕见病,关爱生命

苏州经贸职业技术学院实践新闻

发布单位: 省学联 编辑: 戚允升 发布日期: 2015-08-27 浏览量:982

上帝赐予他们特别的“礼物”,他们作为世界上0.65‰1‰存在着。

街头调查:原来还有他们的存在


由于时间原因,原计划定在学校宣传的计划不能实施。于是决定在泰州市找了一家补习班进行宣传,里面的学生大多为小学生。这次活动的目的其实就是让孩子撬动一个家庭,学生在这个年龄段还处于大量吸收知识的阶段,大家希望通过这种知识灌输的方式,改变他们对于罕见病的看法。

手工点赞:我们把最美的东西送给你。

在活动开始之前,队员先问了小朋友什么叫做特别。一位叫琪琪的小朋友很聪明,她说:“特别就是和其他人不同,我们背诵的课文里面有这样说,世界上没有两片相同的叶子,所以我们都是特别的。”

意料之外的精彩的回答,让宣传活动开了一个好头。考虑到小学生的理解能力,队员们通过“特别的病症”来让小朋友们理解“罕见病”这个定义。队员用童话故事的方式小朋友们介绍了三种罕见病:

“白雪公主、白雪王子”——白化病;瓷娃娃;“冰雪奇缘”——渐冻症。

小朋友听得津津有味,还和队员们做出了互动,还表演了“Let it go”。在制作手工玫瑰花的过程中,小朋友们有很多的创意,制作了很多好看的花。

活动感受:罕见不等于不见

在活动结束后,补习班一位女老师跟队员分享她的看法。她表明,作为一名教育学生的老师,其实对于罕见病的了解度还很低。在队员的宣传过程中才知道原来微博里火热的“冰桶挑战”是为宣传渐冻症而举办的。其实在信息化时代,信息多,人们对于信息的接收方向也就不同。作为没有了解到这个公益活动真正的目的,他觉得很惭愧。

作为宣传罕见病的志愿者,我们一定会将罕见病的知识坚持宣传,在日后的时间里也持续实施。让社会大众了解到关注罕见病,关爱生命。